Scleroza Multiplă: Simptome, Diagnostic și Cele Mai Eficiente Tratamente Disponibile

Scleroza multiplă – cauze, simptome, diagnostic și tratament

1. Tipuri și forme clinice ale sclerozei multiple
2. Cauze și factori de risc în scleroza multiplă
3. Cum se declanşează scleroză multiplă
4. Simptomele sclerozei multiple
5. Diagnosticul sclerozei multiple
6. Tratamentul sclerozei multiple
7. Terapie adjuvantă și reabilitarea simptomelor în scleroza multiplă
8. Avantajele terapiei hiperbare pentru pacienţii cu scleroză multiplă
9. Impactul asupra vieții pacientului
10. Perspective pentru pacienții cu scleroză multiplă

Scleroza multiplă (SM) este o boală neurologică autoimună, în care sistemul imunitar atacă greșit teaca protectoare a nervilor din creier și măduva spinării. Acest lucru duce la întreruperea comunicării între creier și restul corpului, provocând simptome variate precum probleme de vedere, slăbiciune musculară și dificultăți de coordonare.

Aproximativ 2,8 milioane de oameni din întreaga lume trăiesc cu scleroză multiplă, afectând în special adulții tineri, între 20 și 40 de ani, și mai des femeile decât bărbații. Iar, în România, conform datelor din ultimii ani, există circa 8.000–9.000 de pacienți diagnosticați cu SM (aproximativ 1 la 2.500 de persoane). Deși nu există încă un tratament care să vindece complet boala, există terapii eficiente care încetinesc progresia acesteia și îmbunătățesc semnificativ calitatea vieții pacienților.

În ultimele decenii, cercetările intense au dus la progrese remarcabile: astăzi, cu tratament precoce și adecvat, mulți pacienți cu scleroză multiplă pot duce o viață activă și aproape normală, cu o speranță de viață doar ușor redusă față de populația generală.

Tipuri și forme clinice ale sclerozei multiple

Scleroza multiplă (SM) se manifestă în patru forme clinice principale, definite de cursul bolii și progresia simptomelor. Acestea sunt recunoscute de ghidurile internaționale, inclusiv de Consiliul Internațional pentru Cercetări Clinice în Screloză Multiplă și Societatea Națională de Screloză Multiplă din SUA.

1. Sindromul clinic izolat (CIS)

Aceasta este o formă incipientă de scleroză multiplă, care presupune un prim episod de simptome neurologice, cum ar fi vedere încețoșată, amețeli, furnicături sau slăbiciune musculară, ce durează cel puțin 24 de ore. Nu toți pacienții cu CIS dezvoltă scleroză multiplă, dar unii o pot face, mai ales dacă pe investigația RMN apar leziuni în creier sau măduva spinării.

Conform National Multiple Sclerosis Society, riscul de a dezvolta SM este de aproximativ 60–80% dacă pe RMN apar leziuni, dar scade la aproximativ 20% dacă RMN-ul este normal.

2. Scleroza multiplă recurent-remisivă (SMRR)

Aceasta este cea mai frecventă formă de scleroză multiplă şi afectează aproximativ 85% dintre persoanele diagnosticate inițial. Boala evoluează prin episoade (numite pusee) în care simptomele se agravează sau apar unele noi. Aceste pusee sunt urmate de perioade de remisie, în care starea pacientului se ameliorează semnificativ sau chiar complet.

Fără tratament, 50% dintre pacienți progresează către SM secundar progresivă (SMSP) în 10-15 ani. Cu terapii moderne (ex: interferon-beta, natalizumab), rata de conversie scade la 20-30%.

3. Scleroza multiplă secundar progresivă (SMSP)

Această formă apare, de obicei, la pacienții care au avut mai mulți ani forma recurent-remisivă. În SMSP, simptomele încep să se agraveze treptat, chiar și în lipsa puseelor. Mersul poate deveni mai dificil, oboseala mai intensă, iar unele probleme cognitive pot apărea sau se pot accentua.

Până la apariția tratamentelor moderne, aproximativ jumătate dintre pacienții cu SMRR netratată ajungeau la această formă în 10 ani. Astăzi, datorită medicamentelor care modifică evoluția bolii, această tranziție poate fi întârziată semnificativ sau chiar prevenită (sursa).

4. Scleroza multiplă primar progresivă (SMPP)

Afectează aproximativ 10–15% dintre pacienții cu scleroză multiplă și se manifestă printr-o agravare constantă a simptomelor încă de la debut, fără episoade clare de recădere și remisie. De exemplu, pacientul poate observa că îi este din ce în ce mai greu să meargă sau să își mențină echilibrul.

Această formă apare, de obicei, după vârsta de 40 de ani și afectează în mod egal femeile și bărbații. Vestea bună este că, începând cu 2017, există tratamente aprobate, cum ar fi ocrelizumab, care pot încetini evoluția bolii.

5. Scleroza multiplă benignă – există cu adevărat?

Termenul de „SM benignă” se folosește uneori pentru a descrie pacienți care, după mulți ani, au foarte puține simptome și o dizabilitate minimă. Totuși, medicii atrag atenția că și în aceste cazuri pot exista modificări în creier care nu se simt imediat, dar care pot avansa în tăcere. De aceea, chiar dacă simptomele sunt ușoare, este important să mergeți regulat la controale și să faceți investigații imagistice (sursa).

Recunoașterea tipului de SM este crucială pentru prognostic și strategii terapeutice. SMRR răspunde cel mai bine la terapii imunomodulatoare, în timp ce SMPP și SMSP necesită abordări agresive precum ocrelizumab sau transplant de celule stem.

Cauze și factori de risc în scleroza multiplă

Scleroza multiplă (SM) este o boală cronică și autoimună a sistemului nervos central, în care sistemul imunitar atacă mielina — învelișul care protejează fibrele nervoase. Acest proces duce la apariția unor leziuni care afectează transmiterea impulsurilor nervoase. Cauza exactă nu este cunoscută, dar oamenii de știință sunt de acord că SM apare dintr-o interacțiune complexă între predispoziția genetică și factorii de mediu. Iată care sunt cei mai importanți factori cunoscuți până acum:

1. Infecția cu virusul Epstein-Barr (EBV)

EBV este un virus foarte răspândit, responsabil de mononucleoza infecțioasă. Un studiu publicat de Harvard a demonstrat că riscul de a dezvolta SM este de 32 de ori mai mare la persoanele care au avut infecție cu EBV. Mai mult, cercetătorii au identificat mecanismul prin care anticorpii împotriva virusului recunosc în mod eronat o proteină din creier numită GlialCAM, provocând astfel o reacție autoimună, un proces numit mimetism molecular.

2. Predispoziția genetică

Deși SM nu este o boală ereditară în sens strict, există o componentă genetică importantă. Peste 200 de variații genetice au fost asociate cu un risc crescut, cea mai cunoscută fiind HLA-DRB1*15:01. Conform unui studiu, aceste gene influențează în special funcționarea sistemului imunitar. Persoanele care au o rudă de gradul I cu SM au un risc de 2–5%, iar în cazul gemenilor identici, riscul ajunge la 20–30%. Totuși, aceste gene nu provoacă singure boala, sunt necesari și factori declanșatori din mediu.

3. Deficitul de vitamina D

Vitamina D este esențială pentru buna funcționare a sistemului imunitar. Persoanele care trăiesc în zone cu puțin soare, precum regiunile nordice, au un risc mai mare de a dezvolta SM. Un meta-studiu publicat în 2024 în PubMed a arătat că un nivel scăzut de vitamina D crește riscul cu 54%. Suplimentarea cu vitamina D și expunerea moderată la soare sunt strategii recomandate pentru reducerea riscului, mai ales în familiile cu istoric de scleroză multiplă.

4. Fumatul

Fumatul este un factor de risc important, care influențează atât apariția bolii, cât și evoluția ei. Studiile arată că fumătorii dezvoltă forme mai agresive de scleroză multiplă, iar progresia dizabilității este mai rapidă, cu o medie de 3,7 ani mai devreme decât la nefumători, conform unui studiu publicat în 2020. Renunțarea la fumat poate reduce semnificativ acest risc și chiar încetini evoluția bolii.

5. Obezitatea în adolescență

Un alt factor de risc este obezitatea timpurie. Aceasta afectează echilibrul imunitar și reduce biodisponibilitatea vitaminei D, care este stocată în țesutul adipos. Un studiu publicat în PMC (2019) arată că adolescenții obezi au un risc dublu de a dezvolta SM față de cei cu o greutate normală. Prin urmare, menținerea unei greutăți corporale sănătoase încă din copilărie este importantă.

6. Alți factori investigați

• Sexul biologic: Femeile sunt afectate de scleroză multiplă de 2–3 ori mai frecvent decât bărbații, mai ales în formele recurent-remisive. Hormonii estrogeni pot influența imunitatea, explicând parțial diferențele de incidență.
• Expunerea profesională la solvenți organici: Substanțele toxice folosite în anumite industrii pot crește riscul de SM, potrivit unor cercetări europene, însă legătura exactă rămâne în studiu.
• Microbiomul intestinal: Se investighează și rolul bacteriilor din intestin în reglarea imunității. Dezechilibrele florei intestinale pot contribui la apariția bolilor autoimune.

Scleroză multiplă este o boală multifactorială. Nu putem “da vina” pe un singur element, însă înțelegerea acestor factori de risc ne ajută la luarea unor măsuri preventive acolo unde este posibil (de exemplu, evitarea fumatului, menținerea vitaminei D în limite normale) și la dezvoltarea de noi strategii terapeutice (cum ar fi un eventual vaccin anti-EBV). Este important de reținut că mulți oameni cu factori de risc cunoscuți nu dezvoltă niciodată boala, în timp ce alții, fără factori aparenti, pot face SM – ceea ce indică complexitatea mecanismelor implicate.

Cum se declanşează scleroză multiplă

În scleroza multiplă (SM), sistemul imunitar, care în mod normal apără organismul împotriva infecțiilor, atacă în mod eronat componente ale propriului sistem nervos central (SNC). Ținta principală a acestui atac autoimun este mielina, substanța grasă care învelește și izolează fibrele nervoase (axonii), facilitând transmiterea rapidă a impulsurilor electrice de-a lungul nervilor. Deteriorarea mielinei perturbă comunicarea între creier și restul corpului, ducând la diverse simptome neurologice. ​

Procesul de bază în SM este demielinizarea inflamatorie: celulele imune, în special limfocitele T autoreactive și limfocitele B care produc anticorpi, pătrund în SNC și atacă tecile de mielină ale neuronilor. Acest lucru provoacă inflamație și distrugerea mielinei, lăsând în urmă zone de țesut cicatricial, de aici și denumirea de scleroză multiplă. Pe imagistica prin rezonanță magnetică (IRM), aceste zone de demielinizare apar ca leziuni sau „plăci”. Localizarea leziunilor poate fi variată, dar frecvent apar în jurul ventriculelor cerebrale, nervii optici, trunchiul cerebral și măduva cervicală. ​

Pe lângă distrugerea mielinei, în scleroza multiplă poate fi afectat și axonul însuși. În fazele incipiente, demielinizarea poate fi parțial reversibilă: oligodendrocitele pot repara unele teci, iar inflamația se remite, permițând refacerea funcției. Cu toate acestea, inflamațiile repetate pot duce la pierdere axonală ireversibilă. În timp, mai ales în formele progresive, se acumulează o componentă de neurodegenerare cronică: fibrele nervoase demielinizate devin disfuncționale și se atrofiază, iar creierul poate suferi o micșorare de volum (atrofie cerebrală). ​

Din punct de vedere imunologic, SM este considerată o boală mediată imun, cel mai probabil autoimună. Deși antigenul precis al atacului autoimun nu a fost identificat cu certitudine, se bănuiește că anumite proteine din mielină sunt „confundate” de sistemul imunitar cu un agent străin. Un scenariu posibil este fenomenul de mimetism molecular, de exemplu, o infecție virală (precum EBV) declanșează un răspuns imun, iar unele componente virale seamănă cu proteinele din mielină, antrenând o reacție autoimună încrucișată. ​

Un aspect interesant descoperit recent în leziunile de SM este prezența unui mediu cu „hipoxie virtuală”, practic, deși circulația sângelui este normală, inflamația intensă creează local o stare de lipsă de oxigen în țesut, ceea ce afectează suplimentar oligodendrocitele și neuronii. Această observație a condus la ipoteze privind utilizarea oxigenării hiperbare și la studii pe modele animale, unde suplimentarea cu oxigen a arătat reducerea leziunilor demielinizante. ​

Pe scurt, în scleroza multiplă are loc un cerc vicios de inflamație autoimună și degenerescență neuronală. Faza inflamatorie este predominantă în primii ani, în special în formele recurent-remisive. Faza neurodegenerativă devine mai pronunțată în etapele tardive și în formele progresive, fiind responsabilă de agravarea dizabilității. Actualele terapii modificatoare ale bolii țintesc în mare parte inflamația, încercând să reducă frecvența și intensitatea atacurilor autoimune. Iar, un obiectiv major al cercetărilor viitoare este găsirea unor metode de a stimula remielinizarea și de a proteja neuronii pentru a contracara și componenta neurodegenerativă.

Simptomele sclerozei multiple

Manifestările clinice ale sclerozei multiple sunt extrem de variate, deoarece boala poate afecta orice regiune a creierului sau a măduvei spinării. Simptomele pot apărea brusc în timpul puseelor și se pot ameliora parțial sau total în perioadele de remisie, dar uneori evoluează progresiv. Fiecare persoană cu SM poate prezenta un tablou unic de simptome, însă există câteva manifestări frecvente, susținute de studii medicale recente.​

Oboseala cronică (fatigabilitatea)

Oboseala severă reprezintă unul dintre cele mai comune și invalidante simptome ale sclerozei multiple, afectând majoritatea pacienților la un moment dat. Aceasta este descrisă ca o epuizare fizică și mentală disproporționată față de efortul depus, cu impact semnificativ asupra activităților zilnice și calității vieții. Fatigabilitatea are cauze multifactoriale, incluzând inflamația centrală, tulburările de somn, depresia și efectele adverse ale tratamentului. Studiile arată că peste 65% dintre persoanele cu scleroză multiplă se confruntă cu oboseală, iar pentru 15-40% aceasta este simptomul cel mai invalidant. Factorii asociați cu agravarea oboselii sunt subtipurile progresive de SM, depresia, durerile cronice și comorbiditățile precum tulburările de somn sau migrenele. Managementul include identificarea și tratarea cauzelor asociate, adaptarea activităților zilnice și, uneori, tratament medicamentos.​

Tulburări de vedere

Problemele vizuale sunt frecvente, adesea reprezentând simptomul de debut al sclerozei multiple. Nevrita optică, inflamația nervului optic, se manifestă prin vedere încețoșată la un ochi, scăderea percepției culorilor (în special roșu), și durere oculară la mișcarea globului ocular. De obicei, aceste simptome se ameliorează spontan, dar pot persista deficite minore de acuitate vizuală. Alte manifestări includ vederea dublă (diplopie), nistagmus (mișcări involuntare ale ochilor) și dificultăți de concentrare a privirii. Un semn tipic este fenomenul Uhthoff, în care simptomele vizuale se agravează temporar la creșterea temperaturii corporale.​

Slăbiciune musculară și dificultăți la mers

Afectarea căilor motorii poate duce la slăbiciune musculară, cel mai adesea unilaterală sau predominantă pe o parte a corpului, ceea ce influențează mersul și coordonarea. Aproape jumătate dintre persoanele cu scleroză multiplă pot avea nevoie de dispozitive de asistare a mersului după 15 ani de la debut, însă terapiile moderne pot îmbunătăți acest prognostic.​

Tulburări de sensibilitate

Leziunile sensitive din scleroză multiplă provoacă frecvent parestezii, amorțeală, furnicături, senzație de arsură sau șoc electric, precum și „MS hug” (senzație de strângere toracică). Semnul Lhermitte, caracterizat printr-o senzație de curent electric la aplecarea capului, este sugestiv pentru leziuni cervicale.​

Spasticitate și rigiditate musculară

Leziunile motorii pot determina spasticitate – creșterea tonusului muscular și contracturi involuntare, care pot afecta mobilitatea și calitatea somnului. Tratamentul include medicamente relaxante musculare, exerciții de întindere și fizioterapie.​

Tulburări de coordonare și echilibru (ataxie)

Afectarea cerebelului sau a conexiunilor sale poate duce la ataxie, tremor de intenție și dificultăți de coordonare, crescând riscul de cădere.​

Tulburări ale vezicii urinare și intestinelor

Disfuncțiile sfincteriene sunt frecvente: urinare imperioasă, incontinență, retenție urinară sau constipație cronică, necesitând adesea management urologic și ajustări ale stilului de viață.​

Tulburări sexuale

Disfuncțiile sexuale pot apărea atât la bărbați, cât și la femei, ca urmare a afectării căilor nervoase sau a impactului psihologic al bolii.​

Tulburări cognitive și emoționale

Scleroza multiplă poate afecta memoria, atenția și viteza de procesare a informației, iar depresia și anxietatea sunt frecvente, având cauze atât biologice, cât și psihosociale. Până la 50% dintre pacienți pot dezvolta depresie de-a lungul vieții.

Pe lângă aceste simptome majore, fiecare puseu de SM poate produce un simptom nou sau un alt deficit neurologic, în funcție de zona afectată atunci. Unele simptome pot fi temporare, altele pot persista. De asemenea, de-a lungul anilor, manifestările se pot schimba; de exemplu, la debut domină adesea nevrita optică sau amorțelile, iar după un deceniu pot predomina problemele de mers și cognitive.​

Diagnosticul sclerozei multiple

Diagnosticul sclerozei multiple poate fi o provocare, mai ales în stadiile incipiente, deoarece simptomele pot semăna cu cele ale altor afecțiuni neurologice, iar boala nu are un test unic care să o confirme cu certitudine. Din acest motiv, procesul diagnostic se bazează pe un ansamblu de investigații clinice, imagistice și de laborator, precum și pe excluderea altor cauze posibile.

Criterii cheie pentru diagnostic

Criteriile McDonald, actualizate ultima dată în 2017, sunt standardul internațional pentru diagnosticarea sclerozei multiple. Acestea impun demonstrarea diseminării leziunilor în spațiu (în cel puțin două regiuni diferite ale sistemului nervos central) și în timp (leziuni apărute în momente diferite). Conform Criteriilor McDonald, confirmarea diagnosticului de SM presupune două condiții esențiale:

• Diseminare în spațiu (DIS): identificarea leziunilor în cel puțin două regiuni diferite ale sistemului nervos central, cum ar fi creierul, nervul optic și măduva spinării.
• Diseminare în timp (DIT): apariția leziunilor în momente diferite, demonstrată fie prin simptome clinice, fie prin imagistică (leziuni active și inactive).

Investigații utilizate în diagnostic

1. Imagistica prin rezonanță magnetică (IRM/RMN): Este metoda principală pentru identificarea leziunilor demielinizante caracteristice sclerozei multiple. Leziunile tipice apar în zone precum periventricular, juxtacortical, infratentorial și medular. Leziunile active captează substanța de contrast (gadolinium), indicând inflamație recentă, în timp ce leziunile vechi nu captează contrastul. Prezența simultană a ambelor tipuri de leziuni poate demonstra diseminarea în timp.​
2. Potențiale evocate (PE): Aceste teste neurofiziologice măsoară răspunsul sistemului nervos la stimuli specifici, evaluând integritatea căilor nervoase. PE vizuale și somatosenzitive sunt frecvent utilizate în SM pentru a detecta leziuni „mute” clinic, contribuind la demonstrarea diseminării în spațiu.​
3. Puncția lombară și analiza LCR: Prelevarea LCR permite identificarea benzilor oligoclonale de IgG, prezente în aproximativ 80–95% dintre pacienții cu scleroză multiplă. Prezența acestor benzi, în absența lor în sânge, sugerează un proces inflamator cronic în sistemul nervos central și poate înlocui cerința de diseminare în timp conform criteriilor McDonald .​
4. Analize de sânge: Deși nu există un test de sânge specific pentru SM, analizele sunt esențiale pentru excluderea altor afecțiuni similare, cum ar fi lupusul, deficiența de vitamina B12, infecțiile HIV sau boala Lyme.

Provocări în diagnostic

Simptomele sclerozei multiple pot fi nespecifice și pot imita alte afecțiuni, ceea ce face ca diagnosticul să fie adesea întârziat. Pacienții pot trece prin multiple consultații înainte de a ajunge la un neurolog. Este crucial ca simptomele neurologice inexplicabile care persistă mai mult de câteva zile să fie evaluate prompt, pentru a permite un diagnostic precoce și inițierea tratamentului adecvat.

Tratamentul sclerozei multiple

Tratamentul sclerozei multiple s-a îmbunătățit semnificativ în ultimele decenii. Deși nu există încă un tratament curativ, dar opțiunile terapeutice disponibile astăzi permit controlul eficient al bolii, reducerea puseelor și menținerea unei calități a vieții cât mai bune. Strategia terapeutică vizează trei direcții principale: tratamentul recăderilor acute, terapiile modificatoare ale bolii (TMB) și tratamentele simptomatice.

1. Tratamentul puseelor acute

Puseele severe care afectează funcționarea zilnică sunt tratate, de regulă, cu corticosteroizi intravenoși, precum metilprednisolon (500–1000 mg/zi, timp de 3–5 zile). Corticosteroizii reduc inflamația și accelerează recuperarea, dar nu influențează evoluția bolii pe termen lung. Efectele adverse temporare pot include insomnie, iritabilitate și creșteri ale glicemiei.

În cazurile în care corticosteroizii sunt ineficienți sau contraindicați, se poate apela la plasmafereză, o procedură prin care sunt eliminați anticorpii autoimuni din sânge. Aceasta este recomandată mai ales în formele refractare ale puseelor.

2. Terapii modificatoare ale bolii (TMB)

Aceste tratamente sunt esențiale în prevenirea progresiei sclerozei multiple. Aceste medicamente reduc rata recăderilor, previn leziunile noi pe RMN și întârzie acumularea dizabilității. Se împart în trei categorii:

1. TMB injectabile (clasic): Interferonii beta (Avonex, Rebif, Betaferon) și acetatul de glatiramer (Copaxone) au fost primele tratamente aprobate. Ele reduc rata recăderilor cu aproximativ 30% și au un profil de siguranță bine studiat
2. TMB orale: Molecule precum fingolimod (disponibil sub denumirile comerciale Gilenya, Fingolimod Zentiva, Fingolimod MSN), teriflunomid (Aubagio), dimetil fumarat (Tecfidera) și siponimod (Mayzent) oferă o eficacitate superioară și o administrare comodă. De exemplu, fingolimod reduce recăderile cu până la 54%, dar poate cauza bradicardie și reactivarea infecțiilor virale.
3. TMB intravenoase: Medicamentele perfuzabile, precum natalizumab (Tysabri), ocrelizumab (Ocrevus) și alemtuzumab (Lemtrada). Acestea sunt aprobate de Agenția Europeană a Medicamentului și sunt decontate integral de Casa Națională de Asigurări de Sănătate.

3. Tratamentul simptomatic

Chiar și atunci când activitatea inflamatorie este redusă semnificativ prin tratamentele de fond, mulți pacienți continuă să se confrunte cu simptome persistente, care pot influența profund calitatea vieții. Aceste manifestări reziduale necesită o abordare atentă și personalizată pentru a fi gestionate eficient. Cele mai frecvente sunt:

• Spasticitate: Pentru reducerea rigidității musculare, se utilizează baclofen (Lioresal 10 mg, Novartis) și tizanidină. În cazurile severe, injecțiile cu toxină botulinică, precum Vistabel sau Alluzience, pot fi eficiente.
• Durerea neuropată: Gabapentin, pregabalin, amitriptilină sunt eficiente pentru arsură, furnicături și șocuri nervoase (Cleveland Clinic, 2023).
• Tulburări urinare: Anticolinergicele și autocateterizarea sunt utilizate în funcție de tipul disfuncției.
• Oboseala: Amantadină (Viregyt-K 100 mg), modafinil și exercițiile fizice moderate ajută la combaterea fatigabilității.
• Tulburări cognitive: Exercițiile de antrenament cognitiv și adaptările la locul de muncă pot susține funcțiile mentale.
• Disfuncții sexuale: Pot fi gestionate prin tratamente specifice și consiliere psihologică sau de cuplu.

4. Transplantul de celule stem (HSCT)

Pentru formele extrem de active, nerefractare la tratamentele standard, transplantul autolog de celule stem hematopoietice (HSCT) este o opțiune investigată. Studiul MIST a arătat remisiuni prelungite în formele severe de SM recurent-remisiv. Procedura implică resetarea sistemului imunitar prin chimioterapie, urmată de reinfuzarea celulelor stem proprii. Este rezervată centrelor specializate, dat fiind riscul ridicat de complicații.

Datorită progreselor terapeutice, perspectivele unui tânăr diagnosticat azi cu scleroză multiplă sunt mult mai bune decât acum 20-30 de ani, tot mai mulți pacienți reușind să aibă o boală controlată și să ducă o viață activă, integrată în societate.

Terapie adjuvantă și reabilitarea simptomelor în scleroza multiplă

Terapia adjuvantă și reabilitarea reprezintă componente esențiale ale managementului sclerozei multiple, alături de tratamentele farmacologice. Deși nu influențează direct activitatea bolii, aceste intervenții contribuie substanțial la menținerea funcționalității, reducerea dizabilității și îmbunătățirea calității vieții. Abordarea este personalizată, adaptată simptomelor fiecărui pacient și stadiului bolii.

Kinetoterapie și fizioterapie

Exercițiile fizice adaptate, efectuate sub supravegherea unui specialist în kinetoterapie, reduc spasticitatea, îmbunătățesc mobilitatea, echilibrul și contribuie la combaterea oboselii. Conform unui studiu publicat 2024, exercițiile regulate de rezistență și aerobic de intensitate moderată reduc fatigabilitatea și riscul de atrofie musculară la pacienții cu scleroză multiplă.

Fizioterapia include mobilizări pasive, exerciții de stretching și tehnici de reeducare motorie post-puseu. De asemenea, reabilitarea vestibulară este recomandată pentru vertij sau tulburări de echilibru.

Terapia ocupațională

Terapia ocupațională ajută pacienții să își adapteze activitățile zilnice în funcție de capacitățile rămase, folosind strategii de economisire a energiei și dispozitive ajutătoare. Conform studiilor, instruirea privind utilizarea tehnologiilor asistive și adaptarea mediului au un impact pozitiv asupra independenței pacienților cu scleroză multiplă.

Consiliere psihologică și sprijin social

Diagnosticul de scleroză multiplă este o provocare psihologică majoră. Intervențiile psihoterapeutice (terapia cognitiv-comportamentală, consilierea de grup) reduc riscul de depresie și anxietate. Potrivit unui meta-analiză publicată în Journal of Psychosomatic Research (2021), intervențiile psihologice au dus la îmbunătățirea semnificativă a stării emoționale și a calității vieții pacienților cu scleroză multiplă.

Nutriție și suplimente

O alimentație antiinflamatoare, precum dieta mediteraneană, este recomandată în ghidurile internaționale pentru SM. Suplimentarea cu vitamina D este frecvent utilizată pentru efectul imunomodulator, susținut de studii precum cel publicat în Multiple Sclerosis Journal, care arată o asociere inversă între nivelul seric de 25(OH)D și activitatea leziunilor pe RMN De asemenea, vitamina B12 trebuie suplimentată dacă există carențe.

Terapii complementare sigure

Terapii precum yoga, meditația, pilates, masajul terapeutic sau acupunctura pot aduce beneficii în reducerea stresului și îmbunătățirea stării generale. Deși dovezile rămân limitate, un studiu pilot publicat în Science Direct (2020) a arătat o reducere a oboselii și a depresiei după 12 săptămâni de yoga.

Reabilitarea și terapia adjuvantă în scleroză multiplă sunt esențiale pentru o viață activă și demnă. Printr-o abordare integrată, care include exerciții, suport psihologic, adaptări cognitive și fizice, pacienții pot menține o autonomie semnificativă și o calitate a vieții ridicată, chiar și în etapele avansate ale bolii.

Avantajele terapiei hiperbare pentru pacienţii cu scleroză multiplă

Terapia cu oxigen hiperbaric (HBOT) este din ce în ce mai des investigată ca opțiune adjuvantă pentru pacienții cu scleroză multiplă, o boală inflamatorie și neurodegenerativă a sistemului nervos central. Studiile arată că oxigenoterapia hiperbarică poate contribui la ameliorarea semnificativă a simptomelor precum oboseala cronică, disfuncțiile motorii și cognitive, durerea neuropată și problemele de control al vezicii urinare. Prin creșterea cantității de oxigen dizolvat în plasmă, terapia hiperbară oferă suport metabolic creierului și măduvei spinării, zone profund afectate în scleroza multiplă. Pacienții raportează adesea o îmbunătățire a nivelului de energie, o scădere a spasticității și o mai bună coordonare motorie după mai multe ședințe de terapie.

Rolul oxigenoterapiei hiperbare în scleroza multiplă

Terapia hiperbară acționează printr-o serie de mecanisme fiziologice esențiale în controlul progresiei sclerozei multiple. În primul rând, are un puternic efect antiinflamator, reduce activitatea celulelor T proinflamatorii și crește secreția de citokine cu rol protector. De asemenea, oxigenul hiperbar crește presiunea parțială a oxigenului în țesuturi, ceea ce determină o vasoconstricție controlată cu reducerea edemului cerebral, fără a compromite oxigenarea neuronală.

Un alt mecanism major este stimularea remielinizării: terapia hiperbară activează oligodendrocitele, celule responsabile pentru refacerea stratului de mielină, și susține repararea axonală. În plus, terapia îmbunătățește metabolismul neuronal, optimizează funcția mitocondrială și reduce stresul oxidativ, contribuind la recuperarea funcțiilor cognitive și la o mai bună gestionare a simptomelor neurologice.

Rezultate din studii clinice recente

Eficiența terapiei hiperbare în scleroza multiplă este susținută de mai multe cercetări internaționale. Un studiu randomizat dublu-orb publicat în New England Journal of Medicine (1983) a arătat că 70% dintre pacienții tratați cu oxigen hiperbaric au prezentat îmbunătățiri semnificative ale mobilității și funcțiilor cognitive după 20 de ședințe.

Un studiu japonez din 1986 a raportat o scădere cu 57% a recidivelor la pacienții cu scleroză multiplă care au urmat terapie hiperbară, comparativ cu grupul placebo. La rândul său, o cercetare italiană din 1990 a constatat că pacienții care au efectuat ședințe de terapie hiperbară săptămânal timp de un an au înregistrat o reducere a progresiei dizabilității cu 40%.

Mai recent, un studiu publicat în PLoS One (2013) pe pacienți cu leziuni cerebrale traumatice a evidențiat că HBOT poate induce neuroplasticitate și poate ameliora deficitele cognitive, mecanisme similare fiind relevante și pentru scleroza multiplă.

Recomandări și indicații practice pentru pacienți

Protocolul recomandat include între 20 și 40 de ședințe, cu o durată de 90–120 de minute fiecare, la o presiune de 1.5–2.0 ATA. Terapia are cel mai mare impact dacă este începută în primii 5 ani de la diagnostic, mai ales în formele recidivant-remisiv sau forme progresive ușoare ale bolii.

Terapia hiperbară poate fi utilizată în paralel cu tratamentele imunomodulatoare convenționale, oferind un efect sinergic în stabilizarea simptomelor. Cu toate acestea, există contraindicații – precum pneumotorax recent sau administrarea unor citostatice specifice, care necesită o evaluare atentă înainte de începerea tratamentului.

Deși terapia hiperbară nu este un tratament curativ pentru scleroza multiplă, este o opțiune terapeutică promițătoare, cu potențial real de ameliorare a simptomelor și încetinire a progresiei bolii. Decizia de a include terapia hiperbară în planul de tratament trebuie făcută individualizat, împreună cu un specialist în medicină hiperbară.

Impactul asupra vieții pacientului

Scleroza afectează profund viața cotidiană a pacientului: fizic, emoțional, social și profesional. Fiind o afecțiune cronică, diagnosticată frecvent între 20 și 40 de ani, SM interferează adesea cu planuri esențiale de viață, precum dezvoltarea carierei, întemeierea unei familii sau păstrarea independenței financiare. Natura imprevizibilă a bolii, alternanța dintre pusee și remisiuni, precum și posibilitatea evoluției progresive induc un sentiment de incertitudine constantă, cu efecte psihologice profunde.

Aspecte fizice și funcționale

Simptomele sclerozei multiple variază de la oboseală cronică sau furnicături la deficite motorii severe. Unii pacienți se pot confrunta cu limitări intermitente: zile în care se simt energici și activi, alternate cu zile de epuizare. În formele mai avansate, pot apărea dificultăți semnificative de mers, care necesită utilizarea unui baston, cadru sau chiar scaun rulant. Cu toate acestea, datorită terapiilor moderne, tot mai mulți pacienți reușesc să își păstreze mobilitatea și autonomia pentru perioade îndelungate. Simptomele invizibile, cum ar fi durerea neuropată, tulburările de vedere sau disfuncțiile cognitive, pot afecta în mod semnificativ viața pacientului, deși nu sunt ușor observabile de cei din jur.

Provocările profesionale și financiare

Scleroza multiplă afectează capacitatea de muncă, în special în cazul episoadelor frecvente sau al acumulării dizabilităților. Mulți pacienți optează pentru programe reduse sau locuri de muncă flexibile. În România, doar aproximativ jumătate dintre persoanele diagnosticate cu SM rămân active profesional la câțiva ani de la diagnostic, conform datelor publicate de Health Policy Partnership. Raportul Consiliului European al Creierului estima, în 2016, un cost anual mediu per pacient de peste 85.500 lei, incluzând pierderile de productivitate și costurile medicale. Programele naționale care oferă tratamente gratuite prin CNAS și ajutoarele sociale (pensie de invaliditate, indemnizații) contribuie esențial la reducerea poverii financiare.

Impactul psihologic și emoțional

Scleroza multiplă implică o adaptare emoțională semnificativă. După diagnostic, mulți pacienți experimentează o gamă largă de reacții: negare, furie, depresie sau anxietate. Conform studiilor, până la 50% dintre persoanele cu SM dezvoltă depresie clinică. Aceasta poate avea atât cauze psihosociale (frustrarea, pierderea controlului), cât și biologice (inflamația afectează neurotransmițătorii). Suportul psihologic profesionist și sprijinul social sunt fundamentale pentru menținerea unei stări mentale echilibrate. Participarea la grupuri de suport sau implicarea familiei în procesul de adaptare contribuie la reducerea izolării și a stresului emoțional.

Relațiile sociale și viața de familie

Boala poate modifica dinamica relațiilor de familie și de cuplu. În unele cazuri, partenerul preia sarcini suplimentare, iar comunicarea eficientă devine vitală. Disfuncțiile sexuale, oboseala sau tulburările de dispoziție pot crea tensiuni, dar pot fi depășite prin consiliere psihologică sau de cuplu. La nivel social, pacienții se pot confrunta cu lipsa de înțelegere sau stigmatizare, în special în fața simptomelor „invizibile”. Educația publicului este esențială pentru demitizarea bolii: scleroza multiplă nu afectează inteligența și nu înseamnă automat dizabilitate severă. Mulți pacienți continuă să ducă o viață activă, să muncească, să călătorească și să contribuie activ în comunitate.

Realitățile din România

Accesul la servicii specializate în România rămâne inegal. Aproximativ 70% dintre pacienți locuiesc în mediul rural, unde accesul la neurologi specializați și centre de reabilitare este limitat. Conform MS Barometer 2022, accesul la reabilitare în România este printre cele mai reduse din UE, iar consilierea psihologică nu este decontată. Lipsa echipelor multidisciplinare este o altă problemă, lăsând pacientul să coordoneze singur tratamentele și terapiile adjuvante. Totuși, progresele sunt evidente: tratamentele moderne au fost incluse pe lista de medicamente compensate, iar organizații precum Societatea de Scleroză multiplă din România și APAN sprijină activ pacienții, oferind informații, rețele de sprijin și sprijin logistic.

Perspective pentru pacienții cu scleroză multiplă

Prognosticul pacienților cu scleroză multiplă s-a îmbunătățit semnificativ în ultimele două decenii, datorită avansului terapiilor modificatoare ale bolii și îngrijirii multidisciplinare. Conform datelor recente, speranța de viață în SM este astăzi cu doar 5–7 ani mai mică decât media populației generale, iar acest decalaj continuă să se reducă.

Majoritatea deceselor înregistrate în rândul pacienților cu scleroză multiplă sunt legate mai degrabă de complicații precum infecții, escare, afecțiuni respiratorii sau comorbidități cardiovasculare, și nu de progresia directă a bolii. Prin urmare, prevenirea dizabilității severe și monitorizarea atentă a stării generale de sănătate joacă un rol esențial în îmbunătățirea longevității și a calității vieții.

Pe fondul terapiilor moderne, un număr tot mai mare de pacienți reușesc să trăiască activ și independent decenii după diagnostic. Studiile arată că pacienții care încep tratamentul precoce și beneficiază de îngrijire continuă au șanse semnificativ mai mari de a evita progresia spre dizabilitate. Există multiple cazuri documentate de persoane cu SM care, la 20–30 de ani de la diagnostic, continuă să lucreze, să practice sporturi sau să își întemeieze familii.

Creșterea speranței de viață este însoțită și de o mobilizare globală. Organizații precum Multiple Sclerosis International Federation (MSIF) și European Multiple Sclerosis Platform (EMSP) susțin cercetarea, dezvoltarea de politici publice și creșterea accesului echitabil la tratamente.

În același timp, vocile pacienților devin tot mai vizibile: actori cunoscuți precum Selma Blair sau Christina Applegate au vorbit public despre diagnosticul lor, contribuind la reducerea stigmatizării și creșterea empatiei sociale.

Scleroza multiplă este o afecțiune complexă, dar progresul științific și terapeutic din ultimele decenii a transformat-o dintr-o boală invalidantă într-o condiție tot mai bine controlabilă; astăzi, milioane de pacienți din întreaga lume, inclusiv România, pot duce o viață activă, cu sprijin medical adecvat, terapii personalizate, reabilitare și suport psihosocial. Deși scleroza multiplă rămâne o provocare cu simptome diverse, o evoluție imprevizibilă și un impact profund asupra calității vieții, există tot mai multe resurse care susțin pacienții: de la tratamente imunomodulatoare și investigații avansate, la consiliere psihologică, terapii complementare și comunități de sprijin. Cu o abordare integrată, empatică și bazată pe dovezi, pacienții pot deveni parteneri activi în gestionarea bolii, iar societatea, de la sistemul medical la familie și angajatori, are responsabilitatea de a crea condițiile necesare pentru ca aceștia să își păstreze autonomia, demnitatea și șansa la o viață împlinită.